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L'AGMEN PER I BIMBI

SCOMPARSO ALBERTO CENTOLANI

Il Presidente Onorario e fondatore dell'AGMEN ci lascia

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Si è spento prematuramente in questi giorni Alberto Centolani, Presidente Onorario dell'AGMEN-FVG ONLUS, Associazione del Friuli Venezia-Giulia che si occupa dei bambini oncologici della nostra Regione, ne supporta le famiglie e i Centri Ospedalieri che li hanno in cura.
Alberto Centolani fu uno dei fondatori dell'Associazione intuendo tra i primi in Italia quale e di quale forza poteva essere il ruolo delle famiglie al fianco dei medici e dei reparti pediatrici per imprimere una svolta decisiva all'assistenza e alla cura dei bambini ammalati di tumore. In anni in cui la diagnosi di tumore suonava come una condanna, Centolani con pochi altri genitori, ponendo al primo posto il bene dei bambini e delle loro famiglie, la trasparenza nell'utilizzo dei fondi e il profondo rispetto verso i cittadini donatori iniziava un percorso che avrebbe contribuito a cambiare la sorte di tanti bambini sfortunati.

IL NOSTRO DR. ANDOLINA

Il parere dei genitori

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L'A.G.M.E.N. F.V.G. è l'Associazione dei genitori di bambini con tumore del Friuli Venezia-Giulia, fondata nel 1984 da alcuni genitori di piccoli pazienti dell'allora Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste. Nei primi mesi di attività dell'Associazione alcuni genitori nottetempo costruirono due stanze per ospitare i bambini trapiantati di midollo dal dr. Marino Andolina. Agli inizi solo il 25% dei bambini con tumore sopravviveva e la mortalità dopo il trapianto di midollo era altissima. Di fronte a queste prospettive qualsiasi medico avesse scelto in quegl'anni di dedicare la propria vita a questi bambini era una persona eccezionale. Il dr. Marino Andolina fu una di queste. Padre del trapianto di midollo pediatrico in Italia, ha sempre dedicato la sua vita ai bambini ponendoli letteralmente al di sopra di tutto, sacrificando a loro carriera, beni, famiglia e vita privata. Tale è la sua dedizione che durante le ferie per anni si è recato nelle zone più depresse o pericolose del pianeta a rappresentare talvolta l'unica speranza di vita per i bambini sofferenti.
Per oltre trent'anni  l'abbiamo visto vivere in reparto per assistere i nostri figli, raggiungibile e disponibile ad ogni ora del giorno e della notte, l'abbiamo visto piangere con noi di felicità o disperazione, reggere personalmente in piedi sulla sedia la sacca della trasfusione, l'abbiamo visto, vincitore o sconfitto, riprendere per ogni bambino la sua lotta contro il male senza risparmiarsi, viaggiare per Ospedali cercando personalmente la soluzione migliore per i suoi pazienti e partire nei week end verso le zone di guerra dei Balcani; tutto questo senza domandare mai nulla per sè.
Chi ha avuto modo di conoscerlo meglio, senza farsi intimorire dal carattere scontroso, dalle battute taglienti, dagli sguardi silenziosi ha scoperto un grandissimo amore, una disponibilità incondizionata e una pietà infinita per i più deboli e derelitti; un mondo di onestà trasparente e competenza di primo piano.
Non spetta a noi genitori esprimere giudizi tecnici sulle vicende che hanno coinvolto il dr. Marino Andolina; possiamo invece giudicare l'uomo, testimoniandone l'assoluto valore etico e professionale. A chi viceversa non conosce il dr. Andolina e fosse tentato ugualmente di giudicarlo consigliamo di tenere in braccio un bambino morente, sentendosi responsabile della sua vita, guardando negli occhi i suoi genitori, di farlo per trent'anni e poi eventualmente esprimersi.

DA TREN'ANNI CONTRO I TUMORI PEDIATRICI

L'A.G.M.E.N. F.V.G. festeggia un importante traguardo

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Nel febbraio di quest'anno l'A.G.M.E.N. (Associazione genitori malati emopatici neoplastici) del Friuli Venezia-Giulia ha compiuto 30 anni. Fondata nel 1984 da alcuni genitori, si occupa dei bambini della nostra Regione con tumore e delle loro famiglie.
Iniziata la sua attività quando la diagnosi di tumore equivaleva ad una condanna oggi vede più dell'80% dei bambini e adolescenti con tumore sopravvivere, com'è stato confermato anche dalla ricerca "I Tumori nei giovani in Friuli Venezia-Giulia" commissionata dalla stessa A.G.M.E.N., pubblicata nel 2013 e disponibile sul sito dell'associazione (www.agmen-fvg.org).
In trent'ani di attività l'A.G.M.E.N. ha raccolto e impiegato più di cinque milioni di euro e se tanti e importanti traguardi sono stati raggiunti il merito va in larghissima parte a tutte quelle persone che hanno voluto sostenere l'Associazione.
Oggi c'è bisogno di un impegno diverso per i bambini ammalati di tumore, un'alleanza con amministratori e terapeuti in cui deve trovare giusta valorizzazione la competenza e la sensibilità delle famiglie e degli ex pazienti, i principali portatori di interessi, i quali possono contribuire ad orientare le scelte, a sensibilizzare e a mantenere ferma l'attenzione nei confronti di quello che ormai rappresenta un fatto sociale, dato che un adulto su 600 è stato da bambino ammalato di tumore.

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Nel febbraio di quest'anno l'A.G.M.E.N. (Associazione genitori malati emopatici neoplastici) del Friuli Venezia-Giulia ha compiuto 30 anni. Fondata nel 1984 da alcuni genitori, da allora si occupa dei bambini della nostra Regione con diagnosi di tumore, delle loro famiglie, dei Centri che li hanno in cura e del personale che in questi Centri opera.
Iniziata la sua attività quando la diagnosi di tumore equivaleva quasi ad una condanna dato che solo un bambino su quattro sopravviveva, dopo trent'anni di attività può gioire nel veder più che rovesciate le percentuali. Oggi infatti più dell'80% dei bambini e adolescenti con tumore sopravvive, com'è stato confermato anche dalla ricerca "I Tumori nei giovani in Friuli Venezia-Giulia" commissionata dalla stessa A.G.M.E.N., pubblicata nel 2013 e disponibile sul sito dell'associazione (www.agmen-fvg.org).
In questi anni l'A.G.M.E.N., interpretando nel modo più ampio ed efficace la sua funzione di sussidiarietà nei confronti delle istituzioni sanitarie e sociali pubbliche, ha svolto un lavoro eccezionale partendo dai bisogni fondamentali dei bambini, legati alle necessità terapeutiche, quali la promozione della raccolta di sangue e piastrine o il supporto psicologico e pedagogico, continuando con quelli delle famiglie, supportandole anche economicamente durante il percorso di cura, con quelle del personale medico e infermieristico finanziando la partecipazione a congressi, a progetti di formazione e di aggiornamento e quelle dei Centri di Cura regionali a favore dei quali ha finanziato l'acquisto di apparecchiature sia per l'uso clinico, che diagnostico, che di ricerca e ne ha supportato le competenze istituendo borse di studio e finanziando progetti di ricerca. Negli anni più recenti l'A.G.M.E.N. ha realizzato il suo "capolavoro" finanziando quasi interamente, per un importo di circa 1 miliardo e mezzo di lire, e gestendo la realizzazione di un nuovo e avanzato reparto di Oncoematologia e Trapianti di Midollo a bassa carica microbica. Inaugurato nel 2001 presso l'I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste l'opera è costata un impegno organizzativo di svariati anni.
Ultimamente l'Associazione ha acquistato alcune foresterie dove poter ospitare le famiglie con bambini in cura presso l'I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste e provenienti da lontano e sempre più spesso dall'estero, anche in collaborazione con altre Onlus locali come la Fondazione Luchetta, Ota, D'angelo, Hrovatin o i Bambini del Danubio.
In trent'ani di attività l'A.G.M.E.N. ha raccolto e impiegato per i suoi scopi istituzionali più di cinque milioni di euro e se tanti e importanti traguardi sono stati raggiunti il merito va in larghissima parte anche a tutte quelle persone che hanno voluto aver fiducia nell'impegno dell'Associazione, nella sua trasparenza e efficacia, meno del 10% degli importi donati viene speso per la gestione dell'Associazione, nei suoi obiettivi e nella credibilità dei soci-genitori che hanno sperimentato direttamente la malattia del loro figlio.
Solo grazie alla generosità delle genti del Friuli Venezia-Giulia è stato possibile fare tanto, né questa è venuta a mancare in questi anni di crisi economica.
Oggi c'è bisogno di un impegno diverso per i bambini di questa Regione ammalati di tumore, un impegno che l'A.G.M.E.N persegue tenacemente con le altre Associazioni impegnate al fianco dei bambini ammalati come l'Associazione Luca Onlus e l'A.I.L. Per garantire un balzo in avanti nelle terapie e nella qualità della vita durante e dopo la malattia come quello realizzato negli ultimi vent'anni, oggi c'è bisogno di una fortissima alleanza terapeutica tra tutti i protagonisti dell'assistenza in Regione, tra il Centro di riferimento Regionale e i Centri satelliti, tra i Centri di primo e secondo livello, tra l'Area ospedaliera e l'assistenza territoriale, tra i referenti dell'area sanitaria e quelli dell'assistenza sociale, tra il settore pubblico, quello del volontariato e le famiglie.
Questa alleanza deve essere prioritariamente orientata all'ottimizzazione delle risorse professionali e tecnologiche della regione, limitando allo stretto necessario la fuga dei pazienti verso altri luoghi di cura, all'ottimizzazione del risultato delle terapie, utilizzando al massimo le potenzialità dei nuovi protocolli di cura e le terapie di supporto, farmacologiche, chirurgiche o alternative, per incrementare la percentuale delle guarigioni, riducendo al minimo gli effetti collaterali e i danni permanenti ai piccoli pazienti, allo studio dei fattori potenzialmente sospetti di indurre la patologia tumorale, puntando ad una bonifica sostenibile del nostro territorio e della nostra società.
In questa alleanza deve trovare la giusta valorizzazione la competenza e la sensibilità delle famiglie e degli ex pazienti, i principali portatori di interessi, i quali possono contribuire ad orientare le scelte, a sensibilizzare e a mantenere ferma l'attenzione nei confronti di quello che ormai rappresenta un fatto sociale, dato che un adulto su 600 è stato da bambino ammalato di tumore.

 

FEDERFARMA NAPOLI AFFOSSA I BAMBINI IN ATTESA DI TRAPIANTO

Promossa l'esportazione del sangue cordonale ad uso privato.

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Un comunicato annuncia la sigla di un protocollo tra le farmacie della provincia di Napoli e una banca privata per la conservazione del sangue del cordone ombelicale. Questo materiale preziosissimo, se donato alle strutture pubbliche, permette di salvare la vita ai bambini ammalati di tumore e in attesa di un donatore compatibile per continuare la loro lotta per la vita. La conservazione per uso strettamente familiare è invece una pratica priva di fondamento come testimoniato dalle maggiori società scientifiche nazionali e internazionali e sottrae questo materiale indispensabile all'uso pubblico. La conservazione per uso autologo o familiare risponde solo alle necessità di un enorme mercato di affari che arricchisce le banche private per la conservazione del sangue cordonale.

L'Italia per scelta del nostro Governo è un mercato off limit per le banche private. Ne è stata vietata anche la promozione e la pubblicità. Nonostante questo sono molto attive sul nostro territorio e con informazioni spesso incomplete e facendo leva sulla fragilità dei neo genitori li convincono a sborsare 3.000 euro per conservare il sangue cordonale del proprio figlio. Ma viene detto a questi genitori che in caso di malattia del loro bambino non potranno utilizzare questo materiale? Viene detto loro che avranno bisogno del dono di un altro genitore?
Le Farmacie della provincia di Napoli, in virtù dell'accordo con una di queste banche private, promuoveranno questa pratica distribuendo il kit per la raccolta del sangue cordonale al momento del parto, affossando quindi le speranze dei bambini ammalati di cancro e dei loro genitori, vanificando gli sforzi che da anni le Associazioni di Volontariato e la comunità scientifica hanno messo in campo per contrastare questo giro di affari, contribuendo a diffondere informazioni parziali e fuorvianti contravvenendo quindi quel principio di etica e professionalità che contraddistingue da sempre il farmacista nel suo quotidiano ruolo al fianco del cittadino.

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Il sangue del cordone ombelicale (SCO) è il sangue raccolto alla nascita di un bimbo, al momento del taglio del cordone ombelicale ed è particolarmente ricco di cellule staminali emopoietiche. La raccolta è assolutamente priva di rischi sia per la mamma che per il bimbo. Il sangue cordonale è un materiale preziosissimo, perché può essere utilizzato come fonte di cellule staminali ad esempio per ricostruire il midollo osseo di un paziente in caso di trapianto (non altri organi). In questi ultimi anni l'aumento delle donazioni di sangue cordonale ha bilanciato la lieve diminuzione dei donatori di midollo osseo.

La crioconservazione del SCO, avviene, in Italia, così come in Francia o in Germania, in banche pubbliche ed unicamente per uso solidaristico, in base ad un sistema che funziona da anni ed è in fase di potenziamento.

In alcuni paesi europei invece, Inghilterra, Spagna, S. Marino, è ammesso anche il bancamento del per uso personale presso Istituti privati. Nel gennaio 2008 un emendamento inserito nel decreto milleproroghe, apriva il nostro sistema alle banche private e alla conseguente conservazione a pagamento per uso "autologo", cioè solamente personale, del materiale raccolto. Con un esercizio linguistico discutibile l'uso autologo, nella legge, diventava "autologo solidale", sottintendendo che, in caso di bisogno, il sangue cordonale poteva essere reso disponibile dalla famiglia, che però nel frattempo avrà comunque inutilmente speso tra i 2.500 e i 3.000 euro per la raccolta e gli esami obbligatori di tipizzazione. Da quel giorno si sono succeduti ben quattro ordinanze ministeriali che ne hanno rinviato ripetutamente l'entrata in vigore: nel novembre 2009 il Governo esclude definitivamene con un decreto legge le banche private dal territorio nazionale orientando il Paese verso la donazione definendola di interesse primario per lo Stato. In particolare l'ordinanza prevede il divieto di istituire banche presso strutture sanitarie private e della conservazione per uso personale del SCO ad eccezione dei casi previsti e cioè quando il neonato o un consanguineo (fratello) presenta una patologia in atto al momento della raccolta, per la quale risulti scientificamente fondato e clinicamente appropriato l'utilizzo di cellule staminali da sangue cordonale, previa presentazione di motivata documentazione clinico sanitaria. E' altresì consentita la conservazione di sangue da cordone ombelicale per uso personale nel caso di famiglie a rischio di avere figli affetti da malattie geneticamente determinate per le quali risulti scientificamente fondato e clinicamente appropriato l'utilizzo di cellule staminali da sangue cordonale (ad esempio talassemia), previa presentazione di motivata documentazione clinico sanitaria rilasciata da parte di un medico specialista nel relativo ambito clinico.

Sulla conservazione per uso personale del sangue cordonale si possono fare diverse considerazioni. La prima è di natura etica e sottintende una discriminazione a livello economico tra le famiglie che potranno permettersi la spesa per la conservazione del sangue cordonale del proprio figlio e quelle che non potranno farlo.
"Risulta a tal proposito inaccettabile sentire dichiarazioni, come sono state rilasciate, del tipo che "conservare il sangue del cordone ombelicale è l'atto d'amore più bello che una mamma possa fare per il proprio bambino", implicitamente affermando che altre mamme, che così non fanno, non arrivano a tale livello d'amore. (Prof. William Arcese, Responsabile di Onco-Ematologia e Trapianti, Università di Roma, "Tor Vergata", Policlinico Universitario Tor Vergata.)

La seconda è di natura tecnica e dipende da alcuni dati che spesso le banche private non citano con il dovuto risalto.

1. In Italia esiste già una prassi che prevede la conservazione per uso personale del sangue cordonale per quel bambino o per quella famiglia nella quale esiste una patologia riconosciuta che potrà giovarsi, anche in un lontano futuro, dell'uso di cellule staminali da sangue di cordone ombelicale (vedi sopra).

2. La percentuale di probabilità che un bambino possa trovarsi affetto da una patologia che si giova dell'utilizzo del suo sangue cordonale criopreservato, risulta essere di 1 su 30.000 in vent'anni.

3. Non ci sono attualmente consolidate evidenze scientifiche che permettano di affermare che il SCO possa avere altri utilizzi che non sia la cura, a mezzo trapianto, di patologie di natura ematologica.

4. Nelle patologie per le quali vi è indicazione per un trapianto di midollo osseo, ad esempio la leucemia, l'uso del proprio sangue cordonale è altamente sconsigliato per il rischio di ricadute dovute alla ormai nota radice genetica di queste malattie e quindi pre esistente nel SCO e perché si viene a perdere l'effetto terapeutico della cosiddetta GVHD (Graft Versus Host Desease), cioè la reazione del nuovo sistema immunitario trapiantato verso le cellule del paziente che viene modulata e sfruttata proprio per eliminare le ultime possibili cellule malate ancora presenti dopo l'ablazione con terapia chemioterapica e radiante del midollo osseo del paziente.

5. All'interno della famiglia, solo un fratello su quattro risulta essere compatibile. Data la percentuale in forte calo delle famiglie numerose, questo riduce in modo drastico la possibilità di usare il sangue conservato nell'ambito familiare. Va comunque sottolineato il fatto che un fratello compatibile può comunque donare in ogni momento al suo consanguineo sia il midollo osseo, che le cellule staminali del sangue periferico. Il SCO non può essere utlizzato per trapiantare genitori, zii o nonni.

6. Recenti tecniche hanno permesso di utilizzare SCO anche per trapianti in cui la compatibilità non è completa, permettendo di utilizzare due sacche di donatori diversi e quindi di trapiantare anche soggetti adulti.

7. La probabilità per chi ha effettuato una donazione per uso "pubblico" o solidale del sangue cordonale di ritrovare il proprio materiale in caso di bisogno, a causa del complesso meccanismo che regola la compatibilità tra donatore e ricevente, è di circa il 97%.

8. Non esistono attualmente evidenze che il sangue cordonale criopreservato possa essere efficacemente utilizzato oltre il limite di 15 - 20 anni dalla raccolta.

9. Nel mondo attualmente le unità di SCO bancate per uso pubblico sono circa 250.000. Queste hanno generato circa 10.000 trapianti.

10. Nel mondo attualmente le unità di SCO bancate per uso personale sono circa 780.000. Queste hanno generato meno di 1.000 trapianti.

Gli elementi sopra esposti rendono evidente il fatto che la conservazione ad uso personale del sangue cordonale risponde più a motivazioni affaristiche e di mercato che non a logiche scientifiche. Facendo leva sui sentimenti della neomamma e sfruttando la disinformazione imperante in materia spesso anche tra i professionisti (medici, ginecologi, ostetriche e non ultimi i farmacisti) le società procacciano clienti per le banche estere fornendo informazioni non sempre complete. Le associazioni di volontariato come ADISCO, ADOCES e la stessa AGMEN FVG combattono da anni la loro impari battaglia a favore di una informazione completa e trasparente alle neo mamme, promuovendo la donazione del sangue cordonale per uso pubblico per quello che veramente è: un atto di solidarietà che non compromette in alcun modo la salute presente o futura del bambino e costituisce, in questo caso sì, un atto d'amore importante e concreto, permettendo alla madre di dare la vita due volte.

I concetti espressi sono stati formulati da moltissimi clinici in Italia e nel mondo, fonti di assoluta qualità, ed esplicitati ad esempio nel parere del Comitato Indipendente di Bioetica della Regione Veneto, nella Dichiarazione sull'utilità della conservazione autologa del Sangue del Cordone Ombelicale, risalente ancora al 2006 del World Marrow Donor Association, nelle dichiarazioni del European group of Blood and Marrow Transplantation del 2008, nel rapporto dell'American Society for Blood and Marrow Transplantation del marzo 2008. Ancora più autorevole e definitivo in questo senso è il documento emesso dal Ministero della Salute e delle Politiche Sociali nel 2009 "Uso appropriato delle cellule staminali del sangue del cordone ombelicale" che definisce la conservazione del SCO per uso personale scientificamente "non appropriata" e nel Position Statement siglato nel maggio 2011 dalle maggiori società scientifiche del Paese.

I farmacisti sono e dovranno essere in futuro sempre di più, un punto di riferimento per i cittadini. Il loro ruolo, su tematiche delicate come queste, sarà assolutamente fondamentale e sarà un loro diritto/dovere avere quindi un'informazione completa, aggiornata corretta ed equilibrata. L'evidente estraneità a questo argomento non vuole dire che altri non siano attenti e sensibili a riguardo e non valutino con attenzione e severità le posizioni che Federfarma Napoli, coscientemente o meno, prenderà. E' una grande opportunità per dare un segnale forte e concreto di quello che i farmacisti vogliono sia il loro ruolo in futuro.