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L'AGMEN PER I BIMBI

I NOSTRI RAGAZZI

I nostri bambini? Sono il centro di tutto. Sono loro che noi crediamo deboli e scopriamo forti, sono loro che dovremmo rallegrare e che ci rallegrano, che noi vorremmo condurre e che ci conducono.

Per quanto noi "grandi" cerchiamo di farci un quadro esatto della situazione, come siamo abituati a fare ogni giorno, questo riesce sfumato, dai contorni non ben definiti. La sensazione è che manchino delle tessere importanti.

I frammenti che mancano li possono fornire solo "I Nostri Ragazzi", protagonisti in prima persona di tutto il bene e il male che questo percorso ha imposto loro. A loro abbiamo pensato di chiedere una testimonianza, per completare il famoso quadro, per capire meglio e per poter affrontare meglio il cammino insieme ai nostri figli.

Sono già tanti gli ex bimbi che hanno aderito con entusiasmo alla richiesta: ci piacerebbe che altri seguissero il loro esempio, da soli o insieme ai loro genitori e fratelli (spesso involontariamente trascurati), per rendere questa sezione sempre più ricca e vitale. Grazie a tutti.

Mandateci i vostri scritti!

AGNESE

Isx

UNA TRASMISSIONE SPECIALE

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Redattrice di una radio: questo è il mio mestiere oggi. Il mio lavoro consiste nello scrivere notizie, programmi e nel realizzarli sia in diretta che in registrata, salvando quindi la voce a parte e montando questa con la musica dopo.
Ho intervistato tante persone: attori famosi come Max Giusti o musicisti come Carlo Boccadoro, Mondo Marcio, Sergio Cammariere; tanti di più ne contatterò nei prossimi mesi. Se devo essere sincera, mai avrei pensato di avviarmi a questa professione: dopo mesi che scrivevo per alcune riviste cittadine, un ragazzo mi ha invitata ad affrontare un colloquio, a presentare i miei scritti ...eravamo in tanti, ma eccomi qui! Durante le cure in ospedale, quei quattro mesi di chemioterapia, se qualcuno mi avesse parlato di questo gli avrei risposto solo con un sorriso di cortesia. La situazione era talmente strana (tesa e "concentrata") da non lasciare spazio all'immaginazione: ogni istante era assoluto. D'altra parte il futuro più lontano verso cui riuscivo a spingermi era il mio prossimo compleanno, un mese più tardi, per il quale sognavo una festa megagalattica con centinaia di invitati: una degna celebrazione della guarigione. Poco contava il fatto che sapessi per certo di non poterla realizzare, per i  pochi globuli bianchi sopravvissuti alle cure. Alla fne una festa l'ho fatta, con gli amici migliori. Un momento inestimabile. Il desiderio di non fermarmi e di non correre per recuperare quello che la malattia mi ha tolto mi ha dato la possibilità di conoscere quello che, quel periodo, mi ha regalato: la capacità di guardare in profondità, di prendermi cura di me, di riconoscere le cose per quello che sono e soprattutto di volermi bene. Sono convinta che se oggi svolgo un lavoro così "importante" è grazie anche a questo: i successi e le soddisfazioni che ho oggi sono frutto di quello che sono e delle cose che mi hanno aiutata ad essere così. Solo pochi dei miei colleghi conoscono la mia storia: ritengo che sia un segreto veramente prezioso, soprattutto alla luce di quello che mi ha dato, e poi ho sempre avuto il timore che potesse avere un'infuenza sul giudizio del mio operato. Le persone, davanti alla parola "linfoma" come davanti ad altre parole, hanno strane e spesso ridicole reazioni: non posseggono sempre gli strumenti per capire.

 

CARLOTTA

Isx

È BELLO AVERE SPERANZE

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Ciao a tutti, sono Carlotta vi ricordate di me????? Forse si, forse no, forse neanche mi conoscete...
Ho fatto il trapianto di midollo 8 anni fa per una forma di anemia aplastica severa: grazie a mio fratello (che ora ha 18 anni) che mi ha donato il suo midollo ora posso raccontarvi le mie ultime avventure. Quando stavo male avevo un sogno, che era quello di giocare a tennis (come mio fratello). Questo sogno si è avverato ed è diventato la mia più grande passione. Dopo i primi tornei regionali vinti come under 12 e under 14, quest'anno al primo anno under 16 sono arrivata in finale ai CAMPIONATI ITALIANI a Forlì. Peccato che poi ho perso, ma l'impresa è stata strabiliante! Subito dopo sono arrivate delle convocazioni con la nazionale italiana a Tirrenia, i primi sponsor importanti sia per le racchette che per l'abbigliamento e ora la maggior parte dei miei tornei sono internazionali. Il mio obiettivo è quello di partecipare ad uno slam (Roland Garros, Wimbledon, U.S. Open) e di praticare questo sport a livello professionale. Spero che ce la farò... è bello avere delle speranze e dei sogni, sia nei momenti belli che in quelli meno fortunati. Auguro a tutti di poter realizzare i vostri sogni; vi terrò aggiornati sui miei risultati, a presto
un abbraccio
Carlotta.

 

OMAR

Isx

LA PASSIONE PER LA VITA

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Quando devo iniziare a scrivere qualcosa mi trovo sempre in difficoltà perchè non riesco mai a trovare le parole giuste per incominciare a raccontare ciò che nella mia mente è chiaro ma che nel momento in cui devo scriverla nero su bianco viene quasi offuscata da una fastidiosissima nebbia. Questo è ovviamente un sintomo che denota la mia scarsa capacità di scrittore.
Credo che per iniziare io abbia bisogno di fare una premessa. Ciò che mi accingo a scrivere non cambierà sicuramente la vita delle persone che leggeranno,  il mio obbiettivo è quello di far provare un'emozione. Non ha importanza di quale sentimento si tratti, voglio solo che ogni persona che leggerà queste poche righe possa provare un sentimento positivo e che il mio obiettivo possa così realizzarzi. Condividere un momento di serenità con chi ha voglia di condividerlo.
Il mio nome è Omar Soriente e nel lontano 1988 la leucemia venne a farmi visita, avevo 10 anni. Ricordo ogni singolo giorno di quell'esperienza ma non mi soffermerò molto sulla mia degenza in ospedale. Ci sarebbero molte cose da raccontare al riguardo, negative e positive. Non ho dimenticato la negatività di quel periodo trascorso in ospedale ma spesso mi ritrovo a ricordare i momenti che mi hanno strappato un sorriso. Merito ovviamente dei dottori e delle infermiere che hanno sempre saputo tirarmi su il morale anche quando le cose andavano male. Grazie anche alla mia famiglia e a mio fratello. Feci la chemioterapia e in seguito la radioterapia per poi effettuare il trapianto di midollo, che mio fratello mi donò. Come scrissi prima non mi soffermerò sui dettagli perchè vorrei farvi conoscere ciò che quel bambino è diventato e quanto importante sia stato quel periodo della sua vita. Voglio dare speranza a chi in questo momento sta soffrendo e cercare di proiettarlo in un futuro non troppo lontano dove la malattia che lo affligge sarà sconfitta. L'inizio di una seconda vita.
Oggi ho 32 anni e a distanza di oltre venti anni ho deciso di scrivere questo breve racconto perchè ne sentivo il bisogno. Il bisogno di condividere la mia felicità con gli altri, con chiunque voglia esserne partecipe. Le persone che leggeranno questo racconto molto probabilmente avranno vissuto un'esperienza simile alla mia o saranno dei genitori che purtroppo hanno perso ciò che per loro era  più prezioso, il proprio figlio. Forse chi leggerà sarà una persona che casualmente si troverà davanti questo giornalino. Chiunque sia il lettore, qualunque sia la sua esperienza vorrei potergli far arrivare il mio pensiero. Leggo spesso L'Arca on-line e noto che i racconti dei ragazzi sono accomunati dalla passione che ognuno di loro ha per qualcosa: la musica, lo sport, la danza ecc. Credo che tutti questi ragazzi abbiano ciò che sento anche io. La passione più forte di tutte, quella che va oltre ogni altra passione, quella che ci rende le persone più fortunate è la passione per la vita. La mia più grande passione è l'amore per la vita e per ogni singola persona o cosa che ne fa parte. Ma soprattutto la passione per un sogno, un'obiettivo.
Nella vita di ognuno di noi ci sono momenti poco felici e spesso sono momenti che ci fanno pensare al peggio. Da qualche anno a questa parte ho imparato a conoscermi e tutto ciò che avevo intorno è diventato ciò che volevo che fosse. Detta così probabilmente suona come una frase fatta. Ma lasciate che provi a spiegarvi cosa intendo dire con queste parole. Il segreto per poter stare bene è la conoscenza di se'. Conoscere quello che si vuole e soprattutto quello che non si vuole ci permette di circondarci di ciò di cui abbiamo realmente bisogno. Ovviamente a volte accadono cose anche se noi non vogliamo che accadano, ma se si ha quella forza interiore, passione, fede, determinazione o che dir si voglia, le cose ci appariranno in modo completamente diverso. La passione per lo sport o per la musica o per qualsiasi altra cosa è la passione per la vita. Le mie più grandi passioni sono la montagna, la natura in tutte le sue forme, le lunghe pedalate in bicicletta, gli animali, le persone, la lettura, la musica, lo sport, i film ed i viaggi. Dal gennaio 2010 mi sono trasferito dalla provincia di Pordenone alla citta di Vancouver dove le mie passioni sono diventate il mio stile di vita giornaliero. Le montagne, le grandi pedalate, la musica, gli sports, l'incontro con gente nuova di nuove culture, i viaggi all'interno dell'immenso Canada sono ora una realtà ed ogni giorno che passa le vivo con tutto me stesso non tralasciando mai nemmeno un secondo di questa nuova vita.
Questa esperienza mi ha dato quella felicità che ormai è parte integrante di me. Sono convinto che la felicità è dentro ognuno di noi e che il nostro compito è quello di scoprirla scoprendo noi stessi. La felicità è qualcosa che non possiamo trovare in qualcuno o in qualcosa ma va cercata in un obiettivo, un sogno, una passione che sta dentro di noi. La felicità può essere condivisa ma non dobbiamo mai pensare che la felicità di un'altra persona sia la nostra. Possiamo essere felici se le persone che amiamo lo sono ma la vera felicità è quella che sta dentro noi stessi. Non ringrazierò mai abbastanza i dottori e le infermiere che per primi hanno reso possibile una mia seconda vita. Ora dopo tutti questi anni ho capito che la luce della mia felicità incominciò ad accendersi nel momento in cui li ho incontrati fino a diventare un bagliore continuo che mi accompagna ormai da qualche anno, da quando ho scoperto ciò che volevo e di conseguenza quella felicità che aspettava solo di essere scoperta.

 

TIZIANA

Isx

SENSAZIONE DI "FAMIGLIA"

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......Salve a tutti, mi chiamo Tiziana, ho 25 anni e vivo a Udine.
Quando mi è stato proposto di collaborare alla creazione di una sezione sulle testimonianze degli "ex-bambini malati", ho subito pensato che potesse essere un buon modo per dare un piccolo, ma spero significativo aiuto ai bambini che oggi si trovano a dover affrontare quest'esperienza e di conseguenza ai loro genitori.
Devo ammettere che non è facile ripescare nella memoria.... perchè da quel periodo sono passati 22 anni.....ma il ricordo, specialmente dei medici, delle infermiere e dell'amore che personalmente mi circondava è rimasto indelebile....
Il Reparto di Oncologia Pediatrica del Burlo Garofalo per me rappresenta una specie di "seconda casa"......ma... tra quelle mura si ricreava tutto l'amore, la dedizione e la comprensione che solo una famiglia può darti.....
E allora sì che le avversità si fronteggiavano in maniera positiva e quasi leggera....anche grazie alle splendide infermiere che insieme ai nostri genitori si occupavano di noi piccoli e che sapevano farci ridere anche con niente......in modo da trasportarci in una dimensione dove esistevano solo il gioco, l'allegria......
Ricordo molto bene le dolcissime Marisa e Miriana, che non smetterò mai di ringraziare e alle quali sono legata da un affetto molto speciale, quando la mattina presto, prima dell'inizio delle visite e dei tanto odiati prelievi ed esami vari,"piombavano"a turno nella stanza dov'ero ricoverata dicendomi piano, per non svegliarmi:-"Ho una sorpresina per te...."-......Però io sveglia lo ero già da un pò.....e facendo finta di dormire aspettavo con ansia la sorpresina..... quanto mi piacevano quelle piccole incursioni..... Eh già....perchè per un bambino, specie se malato, avere tutte le attenzioni è fondamentale.....servono a farlo sentire protetto e a fargli dimenticare tutti i cattivi pensieri.
E che vogliamo dire del cibo??
Già....perchè anche quello  diventava più delizioso di quanto già non fosse..... e io ricordo ancora le mie "mangiate" di bistecca e purè oppure di prosciutto..... era sempre una festa quando arrivava l'ora del pranzo o della cena....E quando finivo le terapie e i valori si normalizzavano una bella pizza non me la poteva togliere nessuno.....
Per non parlare poi dei medici (Zanazzo e Tamaro forever!!!) che anche nei momenti più "dolorosi".... (ragazzi se ne ho fatti di prelievi..... !!!!).....sapevano parlarti con la dolcezza di un padre ed erano sempre delicati più di una piuma....
Posso immaginare come si sentano i bimbi ricoverati ora, specie quelli più grandicelli, perchè possono capire più cose..... e la realtà a volte è amara..... ma quello che so con ancor più convinzione è che se ci sono  le persone giuste che ti dicono le parole giuste nella maniera più giusta al momento giusto (scusate il gioco di parole) le cose si possono affrontare con più ottimismo...... perchè solo l'ottimismo ti permette di non affondare mai...e penso sia stato questo atteggiamento che ha permesso a me ed ai miei genitori di non mollare mai, nonostante tutte le difficoltà..... Il calore umano, il fatto di collaborare, di parlare, di creare un clima familiare appunto ha fatto sì che la fiducia non venisse mai a mancare. E questa fiducia, questo amore, questo sentimento di gratitudine immensa dura ancora oggi......per quanto mi riguarda non ha mai perso di intensità nemmeno per un attimo......Già.... perchè è solo a loro che devo essere grata se oggi sono ancora qui più rompiscatole di prima, nonostante tutto.....
E' questo il piccolissimo messaggio che volevo far arrivare.... non so se ci sono riuscita....perchè in fondo sono solo parole...L'amore, la collaborazione, la sensazione di "famiglia"invece sono fatti tangibili...... Perciò così come hanno fatto tutti i medici e le infermiere con me, voglio mandare un grosso abbraccio e un grosso bacio carico d'affetto a tutti coloro che ora si trovano a vivere esperienze difficili come lo è stata la mia...
Non mollate mai!!!
Con affetto
Tiziana

 

ALICE

Isx

AL GIOVANNI DA UDINE

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Caro Dio,
mi chiamo Alice e ho 14 anni, suono il pianoforte da quasi tutta la mia vita (11 anni) e, recentemente, ho avuto la splendida occasione di esibirmi al Giovanni da Udine!!!! Che magnifca serata è stata quella!!! Io e il mio amico Erik (attore debuttante anche lui quella sera) ci siamo divertiti tantissimo, dietro le quinte era tutto un viavai di gente (c'erano anche molti studenti dei cori delle varie scuole superiori di Udine) e, come se non bastasse, avevamo un INTERO camerino SOLO per noi!!! Il teatro gremito di persone (più di mille), il mio vestito nero e luccicante da concerto, l'enorme Grad Coda Fazioli che mi aspettava troneggiando sul palco, la scena decorata con mazzi di rose di carta, il riflettore gigante ... Caro Dio, capirai che tutto questo non mi sembrava vero ... Ero talmente emozionata che non appena ho messo la punta della mia ballerina sul palcoscenico la testa ha iniziato a girarmi per la felicità! Devo ringraziare soprattutto Ginetta, che mi ha offerto questa magnifca opportunità... E che si è dedicata insieme a mia mamma a seguire me ed Erik nelle prove e a fabbricare le rose di carta da appendere sul palco. Esperienza importante questa del Giovanni da Udine: insomma ho suonato anche da solista oltre ad accompagnare la bellissima recitazione di Erik (mito forever!!!); altra cosa bella è stata che con questa manifestazione ho anche contribuito a incentivare le donazioni di midollo osseo per quei bambini che si sono ammalati come me e che ora, purtroppo, sono ancora in cura. Spero che tutti loro trovino la forza di riuscire a guarire e che un giorno possano raggiungere la nuova vita che li attende fuori dalla finestra, con un prato verde e pieno di vita, un sole splendente e un cielo azzurro! Ciao, un abbraccio, e grazie ancora all'AGMEN per avermi dato questa bellissima occasione!
Alice

 

CRISTIANO

Isx

LA NOSTRA SPERANZA

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Quando mi viene chiesta la mia esperienza al reparto di oncologia del Burlo di Trieste, lo faccio con un velo di auto ironia e concludo con una risatina forse per sdrammatizzare la tragica esperienza. Questa volta mi è stato chiesto di essere serio, dare una testimonianza nonché una speranza ai genitori e bambini che si soffermano su queste righe. La mia esperienza, come tante, è fatta di dolori e sofferenze che purtroppo accompagnano queste lunghe degenze, ma preferisco non dilungarmi con frasi tratte da "il diario dell'ammalato", su come nuotare nelle proprie lacrime e auto commiserarsi.
Per quanto mi riguarda, l'aspetto più importante che spesso, concentrandosi sullo stato "fisico", si tende a trascurare è la sopravvivenza psicologica: siamo messi a dura prova, forse da Colui che vuole dirci qualcosa della vita. In quei momenti dove il mondo ti cade letteralmente addosso, non è facile essere ottimisti e convincersi delle proprie forze e delle mani esperte dei nostri medici ed infermiere, ma credetemi, è la sola cosa che vi tiene "svegli". Riuscire ad impegnare la mente, affinché questo periodo passi più velocemente possibile lasciando piccole cicatrici che un giorno saremo in grado di ricucire. Penso che le brutte esperienze nella vita abbiano un senso ed una spiegazione, almeno lo spero. Posso solamente affermare che queste situazioni temprano il carattere, nostro e delle persone che hanno sofferto assieme a noi, fanno apprezzare le cose semplici della vita, tante, troppe cose che ormai al giorno d'oggi sembrano essere scontate. Un sorriso, non è un'icona del vostro cellulare! La leucemia ti toglie tanto ma ti ricambia con valori sacri, umanità e voglia di riscoprire. La mia vita è ricominciata a sedici anni, tutto da rifare, ma da non dimenticare. Penso di aver ricominciato con il piede giusto, una laurea, un matrimonio e ora il motivo per cui ho dovuto tanto lottare: mia figlia.
Auguri di cuore a tutti, non spegnete la vostra mente!

Cristiano

 

MONICA

Isx

I SOGNI SI AVVERANO

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Ciao bambini,
mi chiamo Monica. Anch'io come voi mi sono ammalata di un tumore: la leucemia. E' successo 25 anni fa quando avevo 9 anni. Perché? Non lo so, nessuno lo sa, succede e basta. Per fortuna, però, esiste la cura, la "famosa" chemioterapia. E' una parola spaventosa, lo so, ma menomale che esiste. Per me è durata due anni e sembrava che non finisse mai, ma ero veramente convinta di guarire e ci credevo fermamente; infatti ora sono qui e di tutto quello è rimasto solo un ricordo. Quindi, per quanto terribile vi possa sembrare, dovete seguire tutto quello che i medici vi dicono di fare per guarire, così poi, anche voi potrete raccontare ad altri bambini la vostra esperienza e come avete superato questa prova diffcile che, però, vi renderà più forti e un po' speciali; avrete qualcosa in più degl'altri e saprete dare la giusta importanza alle cose. Per questo vi dico che dovete stringere i denti, tener duro e credere nella vostra guarigione più che mai, senza aver paura . In questo modo il ricordo della malattia non sarà solo spiacevole, ma ricco di esperienza e di gratitudine, come quella che provo io verso i dottori che mi hanno curata.Ora ho 34 anni, sono mamma e ho un bellissimo lavoro, pieno di soddisfazioni: faccio la pittrice, dipigo quadri e scenografie sia per teatro e addirittura per i film!  Aver avuto la leucemia non è mai stato un ostacolo per me e non lo sarà neanche per voi, lei viene, passa e va. Anche voi un giorno vi ricorderete del momento che state passando e sarete già cresciuti e magari avrete realizzato il vostro sogno di diventare chissà, cantanti, architetti, dottori o artisti e tutto vi sembrerà più bello ! Vi faccio i miei migliori auguri e vi mando un forte abbraccio e un grosso bacio collettivo.
Ciao da Monica

 

OMBRETTA

Isx

COME UN PAPÀ ORGOGLIOSO

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Ciao ragazzi...sono Ombretta, ho 35 anni e sono di Trieste...La mia odissea nel reparto di ematooncologia risale al luglio del 1986...cioè la bellezza di 21 anni fa...sembra una vita, ma nonostante ciò ho ancora impresso quel periodo della mia vita, ma per fortuna , conservo soprattutto i momenti più belli della malattia...non sono una masochista, è che grazie a Dio nel mio male, non ho avuto grossi problemi ne impedimenti fisici, a parte un pò di fiatone quando facevo un pò più di scale causa l'anemia; questo ha fatto sì che affrontassi la malattia in modo più "tranquillo"...diciamo così!!!... Devo però ammettere che ci è voluto un pò di tempo prima di pensarla così...Come penso sia più che naturale, anch'io ho avuto paura che l'aplasia midollare si facesse sentire di nuovo...ma con l'aiuto un pò di uno e le parole dette da qualcun'altro i brutti pensieri si sono messi un pò da parte.
Per questo non posso far a meno di ringraziare tanta gente...in prima linea la mia mammina...ti ringrazio per non avermi nascosto niente e a suo tempo non avermi fatto peso dei problemi più grossi...sei riuscita anche nei momenti più difficili a non crollare davanti a me, e questo mi ha reso più tranquilla... Un grazie a Roberta che è riuscita un pò alla volta a farmi capire che sono più forte di quello che credevo... Un grazie anche a tutto il reparto, dai dottori alle infermiere e inservienti comprese che mi hanno fatto sentire a casa dandomi tutto il calore e l'affetto possibile...ricordo ancora, per esempio, la felicità del prof. Tamaro quando le mie piastrine sono cresciute di numero...beh in quel momento l'ho sentito come un papà orgoglioso della figlia...o del buon giorno augurato da Marisa quando si andava in reparto per fare i controlli....o i "giri d'aria" di Celeste...era talmente veloce che intravedevi solo il suo sorriso...Beh grazie al mio fratellino, che quando veniva a farmi visita in ospedale sfoderava un sorriso a 32 denti nascondendo dentro di se la paura di perdermi...Grazie al dott. Zanazzo per la sua schiettezza.... Potrei andare avanti a ringraziare per ore....ma riassumo dicendo grazie a tutti coloro che mi sono stati vicini e che lo sono tutt'ora!!!
...e voglio soprattutto augurare un in bocca al lupo a tutti quelli che si trovano nel tunnel della malattia o che ne stanno uscendo, ricordando loro che, anche se si ha l'impressione di essere soli, non lo si è veramente, perchè ci sono persone che lottano per noi e accanto a noi tenendoci per mano....l'A.G.M.E.N.!!!....GRAZIE DI ESISTERE!!!
  
UN SALUTONE
CON TUTTO IL MIO AFFETTO
  
OMBRE

 

MELISSA

Isx

MELISSA E IL SUO SOGNO

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Caro giornalino, ti ricordi di me? Sono Melissa.
Se ti ricordi la mia passione è la danza classica che per colpa della malattia birichina che mi è venuta, purtroppo ho dovuto interrompere per un lungo periodo.
Però ora piano piano con il permesso dei medici di Trieste ho potuto ricominciare a frequentare la scuola di danza.
Le mie compagne mi hanno accolta con tanta gioia, contente di rivedermi.
La prima parte del mio sogno si sta avverando è quello di aver imparato ad andare sulle punte.
Quasi tutte le mie compagne si lamentano che gli fanno male le dita dei piedi, ma a me no.
Il 6 e il 7 giugno finalmente riuscirò a partecipare al saggio di fine anno con un bellissimo tutù.
Infine spero che si avveri anche l'altra metà del mio sogno: andare a Roma per partecipare allo stage per la prima ballerina dell'Opera di Roma, che se ti ricordi avevo vinto la borsa di studio prima di ammalarmi, forse questo avverrà a settembre, finalmente!!!
Ciao Melissa