ASSEMBLEA ORDINARIA 2010

Relazione Morale del Presidente

Cari amici,

anche se in una Associazione di genitori come la nostra le cariche hanno poco significato e ogni azione o strategia viene largamente condivisa, è sempre compito del presidente dell’Associazione tirare le fila dell’anno appena trascorso ed enunciare gli indirizzi di sviluppo per il futuro.
Il 2009 è stato il nostro venticinquesimo anno di attività per cui la prima cosa che mi sento di dover fare è ringraziare calorosamente tutti coloro i quali hanno voluto, a qualsiasi titolo e in qualsiasi modo, impegnarsi per l’AGMEN FVG, per i suoi bambini e le loro famiglie. Le persone che da Trieste a Pordenone e dalla Carnia a Lignano hanno offerto la loro disponibilità sia per curare l’ordinaria amministrazione che per pensare, organizzare, promuovere e gestire eventi o manifestazioni a favore della nostra Associazione, sono talmente tante che è impossibile citarle tutte, ma un grazie di cuore se lo meritano davvero!

Questo ringraziamento è ancora più necessario dato che l’anno appena trascorso è stato sicuramente molto impegnativo. Nel nostro venticinquesimo anno abbiamo voluto gettare un seme che ritengo importante per il nostro futuro, identificando, quale filo conduttore delle iniziative del 2009, il concetto della solidarietà attraverso il dono di sé.
La solidarietà si esprime non solo attraverso la contribuzione economica o la partecipazione personale; offrire sè stessi attraverso il dono delle piastrine, del midollo osseo o del sangue cordonale alla nascita di un bimbo rappresentano un atto di solidarietà forse ancora più intimo e sentito, più diretto e partecipativo della sofferenza altrui ed è un modo immediato, semplice e privo di conseguenze per dare subito un significato ad una parola, solidarietà, spesso usata in modo retorico, vuota di significati concreti.

Quanto sia necessario promuovere questo concetto lo viviamo tutti i giorni. La condivisione della sperimentazione è la chiave di volta di tutti i progressi fatti dall’Oncoematologia negli ultimi anni, eppure è sempre più difficile arruolare nuovi casi per testare i nuovi protocolli per far progredire le conoscenze.
Il numero dei nuovi donatori di midollo osseo è sostanzialmente in calo, mentre purtroppo il numero dei dismessi, soprattutto per raggiunti limiti di età, dal Registro Donatori Midollo Osseo è in crescita.
E un’altra battaglia infuria ed è quella che mira a far prevalere la conservazione per uso personale e privato del Sangue del Cordone Ombelicale (SCO) a discapito della donazione solidale.
Pur rispondendo unicamente a logiche economiche ed essendo assolutamente priva di validità scientifica, la conservazione del SCO per uso personale continua a sottrarre chance di sopravvivenza ai nostri piccoli malati di tumore in cerca di un donatore compatibile. L’informazione parziale o in alcuni casi addirittua fuorviante, continua ad incrementare il numero di neo mamme che erroneamente credono di poter assicurare al loro bimbo un futuro più sicuro congelando presso le Bio Banche estere il SCO per un uso esclusivamente personale.

Il nostro 2009 si è incentrato quindi su una serie di manifestazioni legate da questo filrouge.

Nei primi mesi del 2009 si è concluso il primo anno di “AGMENPERLESCUOLE”, un  progetto permanente di formazione al dono delle piastrine, del midollo osseo e del cordone ombelicale a favore dei malati di patologie oncoematologiche dell’età giovanile, indirizzato ai giovani che s’affacciano alla maggiore età, per sensibilizzarli sulla realtà delle malattie oncologiche, indicare sani comportamenti e stili di vita per prevenirle e stimolarli al dono delle piastrine, del midollo osseo, del cordone ombelicale.
Il progetto nel 2009 ha dato ottimi risultati permettendo ai team medici di contattare un migliaio di studenti in 10 Istituti Superiori della Regione e risultati ancora migliori si attendono per il 2010.

A marzo, a Udine, lo spettacolo “La Rosa di Emil”, che ha portato sul palcoscenico i cori e i musicisti degli Istituti Superiori Stellini, Percoto e Marinelli oltre alla nostra Alice Moretti, a Erik Pagnutti e al saxofonista Daniele D’Agaro, è stato un momento di grande condivisione tra i giovani intervenuti del concetto di solidarietà che ha pervaso tutto lo spettacolo.

Poi ai primi di Aprile ci siamo trovati tutti a Lignano in Fiore per una festa regionale speciale della nostra Associazione, alla quale è stata dedicata un’intera giornata, e dove siamo stati presenti con un megastand allestito con i disegni dei bambini delle scuole di Lignano.

Infine ad ottobre il nostro convegno “Utilizzo delle cellule staminali ematopoietiche in pediatria: indicazioni attuali e prospettive future.” ha visto la partecipazione di alcuni tra i più brillanti oncoematologi pediatrici italiani ed ha concluso degnamente questo ideale percorso di solidarietà.

Questi eventi principali sono stati affiancati da altri non meno importanti.

In Maggio abbiamo celebrato insieme al Burlo Garofolo i nostri primi venticinque anni di attività con una manifestazione tenutasi all’interno dell’Istituto, durante la quale è stato donato un ecografo portatile che è andato ad aggiungersi alle altre apparecchiature donate sempre al Burlo e all’Ospedale di Pordenone nel corso del 2009.

In settembre abbiamo inaugurato la nostra seconda foresteria: la Foresteria Trapianti. Si tratta di un mini appartamento che funge da “camera di decompressione” tra il lungo isolamento dell’Ospedale prima di tornare alla vita normale a casa.

In Dicembre abbiamo portato a termine il progetto “Computer in Ospedale”. Informatici senza Frontiere Onlus e Spin Internetworking hanno realizzato per l’AGMEN FVG nel reparto di Oncoematologia del Burlo Garofolo una rete senza fili (WiFi) che permette di connettere ad Internet i portatili che i nostri bambini portano da casa. Per chi non dispone di un computer personale ISF tramite Fujitsu ha donato sei portatili che sono stati opportunamente configurati per ridurre al minimo la manutenzione.

Insomma è stato un anno degno di una ricorrenza così importante che ha portato la nostra Associazione alla ribalta sia sui giornali che in televisione anche con il nostro spot appositamente prodotto. E’ stato un anno estremamente impegnativo e gli obiettivi sono stati raggiunti solo perché c’è sempre stato qualcuno di noi che se n’è fatto carico personalmente, sacrificando tempo al lavoro e alla famiglia e non posso non pensare, per tutti, a Ginetta Pozzoli per l’organizzazione dello spettacolo “La Rosa di Emil”.
E’ la dimostrazione di quanto sia indispensabile l’apporto di tutti e di tanti per ottenere risultati di questo livello. Da sempre l’AGMEN FVG ha fatto la scelta di associare solo i genitori che hanno sperimentato direttamente la malattia del loro bambino, ritenendo che solo questi potessero avere la sensibilità necessaria per trattare problematiche così delicate. Di questi genitori oggi l’AGMEN FVG ha bisogno, al di là del ristretto significato che le cariche possono avere in una Associazione come la nostra, per portare avanti progetti più ambiziosi, per rinnovarsi nelle idee, per avere sempre un polso fresco delle necessità delle famiglie, per essere sempre presente sul territorio dove i nostri bambini vengono curati.
 
Questo è stato anche l’anno delle elezioni in seno alla FIAGOP che hanno riconfermato, con alcune eccezioni anche importanti, tra le quali il nostro Sergio Paoletti nuovo revisore dei conti, il Direttivo uscente. La nostra Federazione Nazionale è entrata in un importante processo di rinnovamento sul quale dobbiamo certamente riflettere. Ci sono alcune scelte che non sono immediatamente condivisibili, quale ad esempio quella di federare anche associazioni composte non da soli genitori, ma una Federazione forte e importante non può che giovare alla causa dell’Oncoematologia pediatrica anche nella nostra regione e a questo proposito cito un risultato di non poco conto e cioè l’inclusione, sollecitata fortemente dalla FIAGOP, nel Piano Oncologico Nazionale di un capitolo riguardante l’Oncologia Pediatrica altrimenti ignorata in fase di prima stesura.

Nei rapporti con la dirigenza dell’Istituto abbiamo vissuto un anno sereno e collaborativo in cui è stato consolidato, anche se con qualche patema, il contratto di due medici in forza al reparto dei quali l’AGMEN FVG si era parzialmente fatta carico negli anni passati e c’è stata una apertura per i necessari lavori di ampliamento del reparto. Il cambio del Direttore Generale, anche se rimette in discussione alcuni punti, offre una importante opportunità di nuove collaborazioni.

A questo proposito sarà interessante fare insieme una profonda riflessione sul tipo di rapporto che l’AGMEN FVG deve avere con l’Istituto o più in generale che le Associazioni di Volontariato devono avere con le istituzioni. Quest’anno è stato purtroppo molto significativo che si sia tenuto un importante convegno presso il CRO di Aviano sul futuro degli IRCCS del triveneto senza che a questa siano state invitate, anche solo in veste di spettatori, alcuna delle Associazioni di Volontariato che sostengono e, come nel caso della Via di Natale, contribuirono a fondare, gli istituti stessi. E’ l’indice di quanto le nostre Associazioni siano viste come la scatola dei biscotti alla quale ricorrere in caso di necessità e non come una risorsa importante di una rete oncologica regionale o di un’area più ampia, apportatrici di idee ed esperienze, interfaccia attiva tra chi usufruisce dell’assistenza e chi la eroga.

Funzionali a questo obiettivo sono stati anche i contatti presi con l’Associazione Luca di Udine e l’AIL di Pordenone per individuare le possibili aree di collaborazione, mirando ad un associazionismo più unito ed  efficace e voce forte dei nostri bimbi e delle loro famiglie presso le istituzioni regionali. L’ottima collaborazione che si è instaurata con l’Associazione Luca ha portato già ai primi risultati con l’organizzazione congiunta di un convegno a Udine.

Su questi temi dovremo continuare a lavorare anche in futuro per rendere sempre più proficuo il nostro lavoro insieme.
In futuro continueremo anche ad impegnarci sul concetto della solidarietà e del dono con la realizzazione di uno spot da 1,5 minuti da mandare in onda sulle reti regionali per approfondire la sensibilità soprattutto dei ragazzi nei confronti della problematica del dono delle piastrine, del sangue midollare e del sangue cordonale.
In futuro, ed è imbarazzante dirlo, perché sembra sempre una semplificazione, ma è così, l’AGMEN FVG ripartirà come ogni anno da sè stessa: dai bambini e dalle loro famiglie, affrontando le loro problematiche che stanno cambiando, impegnandosi per una qualità di vita ancora migliore, per cure sempre più efficaci, per far loro vivere questa esperienza nel modo meno traumatico possibile.
Per quanto si possa cercare un progetto da condividere, questo da venticinque anni resta il migliore.
Buon 2010 a tutti.