GLI OBIETTIVI RAGGIUNTI

Lungi dal voler in questa sezione vantarci dei risultati ottenuti, vogliamo invece rendere omaggio a tutte le Genti del Friuli Venezia-Giulia che dal 1984 ad oggi hanno saputo con la loro presenza, con la loro abnegazione e con la loro generosità rendere oggi possibile quello che ieri pareva impossibile.
Cari Amici queste pagine sono per Voi: i traguardi raggiunti sono il riconoscimento di quanto ci avete permesso di fare per i nostri bimbi.

GRAZIE!!

UN GRANDE FUTURO ALLE NOSTRE SPALLE

Febbraio 1984-2004, l’AGMEN-FVG compie vent’anni. Vent’anni sono un grande traguardo, quasi viene da dubitare che sia così tanto tempo che lavoriamo insieme noi Genitori soprattutto perché i ricordi sono talmente vivi e vicini nella mente che sembrano avvenuti pochi mesi addietro e non in un tempo così lungo.
Elencare tutto quanto è stato fatto non rientra nello scopo di questo articolo, ma guardandoci indietro scopriamo quanto del nostro passato spinge verso il nostro futuro. Ogni cosa realizzata ne richiama un’altra ancora da fare, perché il cammino verso la definitva guarigione dei nostri figli è ancora lungo. Figli piccoli che poi sono diventati grandi, chi venti, chi venticinque ed anche trent’anni. Alcuni hanno avuto a loro volta dei figli che, come tutti speravamo e ora sappiamo, stanno benissimo. Questo riconferma ancora una volta che di leucemia e di tumori infantili si guarisce veramente e totalmente.
Anche su questo problema del riconoscimento definitivo della guarigione dobbiamo ancora raggiungere un comportamento univoco da parte della classe medica.
Vent’anni fa eravamo in Italia solamente alcune piccole Associazioni che si affacciavano nei reparti per iniziare un bellissimo cammino di collaborazione con i nostri medici, per il bene dei nostri figli. Oggi in Italia esistono molte Associazioni come l’AGMEN-FVG a fianco dei medici e la quasi totalità è aggregata alla FIAGOP, cioè la Federazione Nazionale delle Associazioni Genitori. Anche in questo campo c’è un pezzo della storia dell’AGMEN-FVG che è stata tra le promotrici di questa iniziativa affinchè si creasse questa rete di assistenza continua su tutto il territorio nazionale. Anzi il simbolo stesso della Federazione è frutto di una nostra iniziativa locale, ideato da una ragazza del Liceo Artistico di Trieste.
Proprio questa mole di lavoro svolta in tanti anni oggi preme alle nostre spalle, perché ancora tanto c’è da realizzare: quanto è necessario per vincere, per sempre, la nostra battaglia contro la malattia.

(Alberto Centolani, Notiziario AGMEN-FVG n.38, Dicembre 2003)

COME ERAVAMO 25 ANNI FA

e come siamo oggi.

Rivedendo un articolo de Il Piccolo di circa venticinque anni fa dedicato alla oncologia pediatrica a Trieste mi ha impressionato logicamente l’aspetto più giovanile di alcuni fondatori di questa specialità ma anche il logo dell’Agmen Fvg, di cui quest’anno festeggiamo il 25° della fondazione, che appare più giovane e dà una speranza maggiore.
Gli anni ’80 sono probabilmente stati per l’oncologia pediatrica gli anni più entusiasmanti: avevamo fnalmente capito che di leucemia acuta e di tumori infantili si poteva guarire con armi relativamente semplici, ma associate, quali la chirurgia, la radioterapia e specialmente la chemioterapia, avevamo ottenuto più del 50% di guarigioni nella leucemia linfoblastica acuta (il tumore in assoluto più frequente nei bambini) ma fino al 60 % nei tumori solidi (specialmente nel tumore di Wilms, nei linfomi di Hodgkin).
Avevamo capito che da soli non potevamo farcela a migliorare quei risultati: avevamo estremo bisogno di una collaborazione all’interno dell’ospedale (lavorare al Burlo in questo senso è stata una grande fortuna: aveva ed ha tutto in casa non solo il pediatra ma anche tutte le specialità pediatriche e tutti i servizi dedicati specificatamente al bambino) e all’esterno con i centri già formatisi (con il centro di Padova, con il Gaslini di Genova, con l’Istituto Tumori di Milano o con la clinica pediatrica di Torino e di Milano poi trasferitasi a Monza, per citarne qualcuno).
Avevano quindi preso forma i primi protocolli diagnostico-terapeutici collaborativi per curare al meglio queste malattie decisamente rare, ma decisamente pericolose. Essi ci hanno permesso di aumentare le guarigioni e nel contempo di aumentare la nostra casistica, i nostri impegni di lavoro: per questo motivo alcuni genitori hanno compreso che avevamo bisogno di una mano (più mani) per facilitare il nostro lavoro e contemporaneamente per aiutare le famiglie dei bambini malati per farli sentire meno soli, meno abbandonati e toglier loro almeno alcuni problemi quotidiani legati alla malattia, non solo fnanziari, ma anche psicologici, lavorativi e sociali: principalmente per questo motivo è nata l’AGMEN FVG.
Probabilmente altri descriveranno meglio quello che la nostra associazione ha fatto per l’oncologia infantile regionale: ma mi preme sottolineare brevemente che senza l’Agmen Fvg il nuovo reparto non ci sarebbe; anche il centro trapianti sarebbe sorto più tardivamente; l’Agmen ha aiutato sicuramente le famiglie, ma ha sponsorizzato personale medico ed infermieristico permettendoci di girare per il mondo ad aggiornarci; ha acquistato per il nostro ospedale numerose apparecchiature per l’aferesi delle piastrine, per la tipizzazione delle cellule leucemiche, per il controllo ecografco del cuore; ma quello che è più importante è che ci siamo sempre sentiti appoggiati; abbiamo sempre saputo e sappiamo che in caso di necessità gli amici dell’Agmen Fvg sono presenti per darci una mano a comprare un nuovo libro ma anche un nuovo alloggio per le famiglie con un bambino con tumore provenienti da molto lontano e che devono fermarsi a lungo per guarire.
E’ stato anche per merito dell’Agmen Fvg se oggi, pur un po’ invecchiati, pur con un logo più moderno riusciamo a guarire l’80% delle leucemie e il 75% dei tumori infantili; è grazie all’AGMEN che non ci manca l’entusiasmo e l’ottimismo di venticinque anni fa.

(Prof. Paolo Tamaro, Notiziario AGMEN-FVG, n. 46, Dicembre 2009)